Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Alexander Nolte
Alexander Nolte 5 Minuten Lesezeit

Hier findest du Antworten auf die wichtigsten Fragen rund um das ME/CFS-Tagebuch, die Nutzung und den Datenschutz.

Allgemeines & Idee

Was ist das ME/CFS-Tagebuch?

Das ME/CFS-Tagebuch ist eine speziell entwickelte Web-App, die Erkrankten hilft, Symptome, Belastungsgrenzen und Crashs (Post-Exertional Malaise / PEM) einfach zu dokumentieren. Das Ziel ist es, Pacing im Alltag zu unterstützen, ohne dabei selbst zum Energiefresser zu werden.

Warum ein eigenes Tagebuch speziell für ME/CFS?

Herkömmliche Symptom-Tracker sind oft zu überladen, erfordern zu viele Eingaben oder passen nicht zum Krankheitsbild von ME/CFS. Dieses Tagebuch wurde aus eigener Betroffenheit heraus entwickelt: Es legt den Fokus auf eine schnelle, barrierearme Bedienung und die Erfassung von PEM-Auslösern.

Ist das ME/CFS-Tagebuch Open Source?

Ja. Der Quellcode steht unter der MIT-Lizenz frei zur Verfügung. Du kannst ihn einsehen, anpassen und weitergeben. So bleibt transparent, was mit deinen Daten passiert – nichts läuft in einer undurchsichtigen Blackbox.

Kann ich das Tagebuch auf meinem eigenen Server betreiben?

Ja. Neben der gehosteten Version gibt es eine Variante zum Selbst-Hosten (PHP + Datenbank). Das ist ideal für Selbsthilfegruppen, technisch versierte Betroffene oder alle, die ihre Daten komplett bei sich behalten möchten.

Für wen ist das Tagebuch gedacht?

In erster Linie für Menschen mit ME/CFS – die Funktionen (PEM, Energie, Brain Fog, Schwere der Beine, Pacing) sind darauf zugeschnitten. Es eignet sich aber ebenso für verwandte Erschöpfungserkrankungen wie Long/Post COVID oder Fibromyalgie.

Ist die Nutzung wirklich kostenlos – und wie finanziert sich das Projekt?

Ja, die Nutzung ist vollständig kostenlos. Das Projekt ist ehrenamtlich entstanden und aus der Motivation heraus, der Community ein hilfreiches Werkzeug an die Hand zu geben. Meine Frau ist selbst betroffen und ich wollte ihr eine unkomplizierte Möglichkeit für das Tracking ermöglichen. Und so ist das Projekt etwas umfangreicher geworden als ursprünglich geplant :)

Funktionen & Bedienung

Was genau kann ich erfassen?

Pro Tag: Energie, Schlaf, geistige Klarheit (Brain Fog) und Schwere der Beine als Regler, deine Stimmung (8 Zustände mit Symbolen), PEM-Stärke, optional Puls und Blutdruck, eine freie Tagesnotiz sowie deine eingenommenen Medikamente. Alles ist optional – an schlechten Tagen genügen wenige Sekunden.

Kann ich meine Medikamente / Nahrungsergänzungen dokumentieren?

Ja. Du legst deine eigene Liste an (mit Dosis und Timing), sortierst sie per Drag & Drop in deine Tagesreihenfolge und hakst im Tageseintrag ab, was du genommen hast – gleichzeitig ein kleiner Reminder.

Muss ich jeden Tag lange Texte schreiben?

Nein, ganz im Gegenteil! Bei ME/CFS ist Energie die kostbarste Ressource (Spoons). Die Eingabe ist so gestaltet, dass du deine Zustände und Symptome mit wenigen Klicks oder kurzen Reglern erfassen kannst – schnell, energiesparend und unkompliziert.

Kann ich vergangene Tage nachtragen oder korrigieren?

Ja. Jeder Tag lässt sich jederzeit über das Datum, die Vor/Zurück-Pfeile oder einen „bearbeiten“-Link öffnen und anpassen. Gerade bei Brain Fog hilfreich, wenn man etwas später einträgt.

Sehe ich meinen Verlauf grafisch?

Ja. Eine Verlaufskurve über die letzten 28 Tage zeigt Energie und Schwere der Beine als Linien, PEM-Tage sind markiert. Dazu gibt es Durchschnittswerte, damit du Muster zwischen Belastung und Crashes erkennst.

Kann ich Daten für meinen Arzt oder Gutachter exportieren?

Ja. Du kannst übersichtliche Auswertungen und Berichte generieren (Export als CSV-Datei). Diese helfen dir, beim nächsten Arzttermin, bei Behandlern oder Behörden fundierte und sachliche Daten über deinen Krankheitsverlauf und deine Belastungsgrenzen vorzulegen.

Ich nutze bereits eine Einzelplatz-Version / eine andere Instanz. Kann ich meine Daten übernehmen?

Ja. Über die Import-Funktion im Konto-Bereich kannst du eine CSV-Datei hochladen; vorhandene Tage werden dabei zusammengeführt.

Brauche ich eine App aus dem App Store?

Nein. Das Tagebuch läuft als responsive Web-App direkt im Browser. Du kannst es dir aber ganz einfach wie eine App auf den Home-Bildschirm legen (im Browser-Menü „Zum Startbildschirm hinzufügen“), dann öffnet es sich im Vollbild.

In welcher Sprache ist das Tagebuch?

Aktuell auf Deutsch, Englisch und Französisch - einfach übersetzbar mittels separater Sprachdateien.

Daten & Datenschutz

Wie werden meine Daten bei der Übertragung und Speicherung geschützt?

Sicherheit und Vertraulichkeit stehen an oberster Stelle:

  • TLS/HTTPS-Verschlüsselung: Alle Datenübertragungen zwischen deinem Gerät und dem Server sind per Transportverschlüsselung nach aktuellem Standard geschützt (erkennbar am HTTPS-Schloss im Browser).
  • Geschützte Serverumgebung: Deine Daten liegen auf abgesicherten Servern in Deutschland/der EU, unterliegen den strengen Vorgaben der DSGVO und der Zugriff auf die Datenbank ist strikt beschränkt. Passwörter werden selbstverständlich sicher gehasht gespeichert.
Setzt die App selbst Tracker oder Werbe-Cookies ein?

Nein. Die Tagebuch-App lädt keine externen Schriften, keine Werbe- oder Tracking-Dienste. Es werden keine Tracker für Werbezwecke eingesetzt und deine Daten werden weder ausgewertet, verkauft noch an Dritte weitergegeben.

Unterstützt das ME/CFS-Tagebuch Zwei-Faktor-Authentifizierung (2FA)?

Ja! Um dein Konto optimal vor unbefugtem Zugriff zu schützen, kannst du in deinen Kontoeinstellungen die Zwei-Faktor-Authentifizierung (2FA) aktivieren. Damit wird beim Login neben deinem Passwort ein zweiter Code (z. B. über eine Authenticator-App wie Google Authenticator oder Bitwarden) abgefragt.

Was passiert, wenn ich mein Konto löschen möchte?

Du behältst jederzeit die volle Kontrolle über deine Daten: Über deinen Profilbereich kannst du dein Konto jederzeit selbstständig und unwiderruflich löschen. Sämtliche von dir erfassten Einträge und persönlichen Daten werden sofort vollständig aus der Datenbank entfernt.

Kann ich meine Daten jederzeit mitnehmen?

Ja. Über den Export (CSV für einzelne Auswertungen, JSON als Komplett-Backup) hast du deine Daten jederzeit in der Hand – kein Lock-in.

Was passiert mit den Daten in der Demo-Umgebung?

Die Demo-Umgebung dient rein zum Ausprobieren und wird automatisiert regelmäßig (stündlich) komplett zurückgesetzt. Bitte dort keine echten Gesundheitsdaten eintragen!

Erste Schritte & Support

Wie kann ich das Tagebuch ausprobieren?

Bevor du dich registrierst, kannst du die Demo-Version aufrufen. Dort kannst du alle Funktionen unverbindlich und ohne Konto ausprobieren.

Wie registriere ich mich für die Vollversion?

Gehe einfach auf app.mecfs-tagebuch.de, klicke auf Registrieren und erstelle deinen kostenlosen Zugang.

Ich habe Feedback, einen Fehler gefunden oder einen Verbesserungsvorschlag. Wo kann ich mich melden?

Feedback aus der Community ist herzlich willkommen! Schreibe mir jederzeit gerne eine E-Mail an oder erstelle bei technischen Anmerkungen ein Issue direkt im GitHub-Repository.

Alexander Nolte

Alexander Nolte

Ich bin Linux-Liebhaber, Smart-Home-Tüftler und seit Langem im Bereich Server- und Netzwerkarchitektur unterwegs. Wenn ich nicht gerade an Home Assistant schraube oder mein Home Lab optimiere, entwickele ich nützliche Open-Source- und Web-Tools. Das ME/CFS-Tagebuch ist aus dem Wunsch entstanden, Betroffenen mit smarter Technik den Alltag zu erleichtern – durch eine barrierearme, datensichere App, die Kräfterauben vermeidet und beim Pacing hilft.

Mehr über meine IT-Projekte und Gedanken findest du auf meinem privaten Blog unter alexnolte.de